Αυτιστικό παιδί και ανησυχίες

09. 07. 2010.

Το προβλημα που αποσχολει εμενα οσο και την οικογενεια μου ειναι το εξης.εχω αυτιστικο παιδι ηλικιας 9 ετων.εχω και ενα δευτερο παιδι 2 ετων.το μεγα προβλημα ειναι τι θα απογινει το παιδι μετα τον θανατο των γονεων.ειναι κατι το οποιο με εχει παρει απο κατω.με οποιον και να το συζηταω δεν παιρνω απαντηση.ειναι κατι που το νοιωθω πολυ βαρυ.δεν υπαρχει καμια μεριμνα απο το κρατος.μερα με την μερα νοιωθω να μεγαλωνει το βαρος στις πλατες μου.η καθημερινοτητα ειναι δυσκολη.τι απογινονται σημερα που μιλαμε αυτα τα παιδια?νοιωθω ενα αδιεξοδο...
πως αντιμετωπιζετε μια τετοια κατασταση?νοιωθω οτι κουραζω τον περιγυρο λεγοντας συνεχως τις ιδιες ανυσηχιες...νοιωθω να με πνιγει αυτη η κατασταση
πως πρεπει να μεγαλωσει το δευτερο παιδι?εχοντας την μεριμνα της αδερφης του η ανεξαρτητα?
περιμενω συμβουλες σας
με τιμη

Απάντηση

Αγαπητή φίλη,
Σε ευχαριστούμε για την εμπιστοσύνη που δείχνει ς προς την υπηρεσία μας και σε συγχαίρω για το θάρρος σου να μοιραστείς το πρόβλημα σου μαζί μας. Κατανοώ απολύτως τον προβληματισμό σου και την αγωνία σου αλλά διαφαίνεται ξεκάθαρα ότι είσαι πολύ συνειδητοποιημένη και εκφράζεις την ανησυχία σου , κάτι που είναι απολύτως φυσιολογικό για κάθε γονέα που έρχεται αντιμέτωπος με μια τέτοια κατάσταση, η οποία δεν επηρεάζει μόνο το άτομο και τους γονείς αλλά όλο το οικογενειακό σύστημα δια βίου.
Όπως πιθανόν θα γνωρίζεις ο αυτισμός είναι μια διαταραχή ανάπτυξης του νευρικού συστήματος, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από την περιορισμένη και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών. Ο αυτισμός περιλαμβάνει πολλά μέρη του εγκεφάλου όμως το πώς όμως συμβαίνει αυτό δε μας είναι απόλυτα κατανοητό. Ο αυτισμός έχει μια ισχυρή γενετική βάση, και οι γονείς συνήθως παρατηρούν σημάδια στα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού τους. Τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται σταδιακά, αλλά ορισμένα αυτιστικά παιδιά πρώτα αναπτύσσονται κανονικά και ύστερα οπισθοδρομούν. Αν και η από νωρίς γνωστική παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει τα αυτιστικά παιδιά να αποκτήσουν κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες, καθώς και την ικανότητα να προσέχουν τον εαυτό τους, δεν υπάρχει καμία γνωστή θεραπεία. Δεν υπάρχουν πολλά παιδιά με αυτισμό που μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα μετά την ενηλικίωση τους, αν και μερικοί το καταφέρνουν. Μια αυτιστική κουλτούρα έχει αναπτυχθεί, με κάποια άτομα να αναζητούν θεραπεία και κάποια άλλα να πιστεύουν πως ο αυτισμός πρέπει να είναι ανεκτός ως διαφορά και να μην αντιμετωπίζεται ως διαταραχή. Κατά συνέπεια είναι πολύ σύνηθες να διερωτώνται οι γονείς αν είναι υπεύθυνοι για αυτήν την κατάσταση του παιδιού τους, να αισθάνονται ανεπαρκείς στις ομολογουμένως υπερβολικά αυξημένες υποχρεώσεις που απαιτεί μια τέτοια οικογενειακή κατάσταση και να αισθάνονται υπεύθυνοι όχι μόνο για το παιδί που παρουσιάζει το πρόβλημα αλλά και για τα αδέλφια αυτού όπως στην δική σου περίπτωση. Ίσως θα μπορούσες να κάνεις μια αναδρομή στην περίοδο που τελικά διέγνωσες ότι η κόρη σου έχει αυτισμό και να θυμηθείς ακριβώς το συναίσθημα που γεννήθηκε μέσα σου, τις σκέψεις και τον τρόπο με τον οποίο αντέδρασες. Ήταν κάτι που αντιμετώπισες μόνη σου ή βρήκες συμπαράσταση από κάποιο κοντινό οικογενειακό ή φιλικό πρόσωπο; Κάθε ζευγάρι, όπως είναι άλλωστε πολύ φυσιολογικό φαντάζεται την οικογένεια που θέλει να δημιουργήσει και αναμένοντας το πρώτο του παιδί κυρίως, μεταβιβάζει σε αυτό από τους πρώτους κιόλας μήνες την κύησης χαρακτηριστικά που θα επιθυμούσαν οι γονείς να έχει. Επομένως είναι πολύ δύσκολο να αποδεχτούν ότι αυτό που δημιούργησαν δεν είναι άρτιο κατά την στενή κοινωνικά αποδεχτή άποψη. Στο γράμμα σου δυστυχώς δεν αναφέρεις κάποια πληροφορία για τον τρόπο με τον οποίο το αντιμετωπίζει ο πατέρας της κόρης σου, αν τον πρώτο καιρό προσπαθήσατε μαζί να ενημερωθείτε και να ανταπεξέλθετε σε αυτήν την δύσκολη κατάσταση και αν σε υποστήριξε το υπόλοιπο οικογενειακό περιβάλλον. Σε τέτοιες περιπτώσεις είναι πολύ σημαντικό να νιώθουν οι γονείς και κυρίως η μητέρα ότι η υπόλοιπη οικογένεια υποστηρίζει το ζευγάρι και κυρίως δεν τους καθιστά υπεύθυνους για την κατάσταση υγείας του παιδιού.
Ίσως λοιπόν θα μπορούσες να σκεφτείς την πιθανότητα να επισκεφτείς κάποιον/α ειδικό μαζί με τον πατέρα έτσι ώστε να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε όλα τα δυσάρεστα συναισθήματα τα οποία πιθανώς να γεννιούνται όχι μόνο σε εσένα αλλά και σε εκείνον που πιθανώς να επηρεάζουν δυσμενώς την σχέση σας. Επίσης θα σας βοηθήσει στην προσέγγιση του προβλήματος σε σχέση με το δεύτερο παιδί βρίσκοντας μαζί ιδανικούς τρόπους επικοινωνίας μεταξύ των δύο αδερφών. Επιπλέον συνήθως συστήνεται μια παράλληλη στήριξη σε συνεργασία με κάποιον/α ειδικό/η αγωγό που δραστηριοποιούνται όχι μόνο στην εξέλιξη του παιδιού αλλά και καθοδηγούν την υπόλοιπη οικογένεια για μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα. Σε περίπτωση που δεν είναι οικονομικά βολικό για εσένα ίσως θα μπορούσες να απευθυνθείς στον δήμο στον οποίο ανήκεις μιας και τέτοιες παροχές δίνονται δωρεάν στους δημότες του εκάστοτε δήμου.
Ελπίζω να απάντησα κάποια από τα ερωτήματα σου και να κινητοποίησα κάποιες από τις σκέψεις σου. Για οποιαδήποτε διευκρίνιση μη διστάσεις να επικοινωνήσεις ξανά με την υπηρεσία μας.
Με εκτίμηση,
Ν.Σ.